“El día que se apruebe mi derecho va a ser el mayor logro de mi vida. Al final, si lo uso o no…Aunque yo creo que sí lo voy a usar, por cómo me siento.”. Cuando dice esto en una entrevista con BBC Mundo, Ana Estrada está hablando del derecho a morir de forma digna.
Ana Estrada es de Lima, Perú. Tiene 42 años y una enfermedad autoinmune rara y degenerativa llamada polimiositis: sus músculos se atrofian y se inflaman hasta perder fuerza. Está pidiendo al Estado que haga efectivo su derecho a la eutanasia –muerte asistida–, no para morir ahora, sino cuando sienta que su cuerpo no da más. Su solicitud no tiene precedentes en ese país, porque la eutanasia es ilegal. Pero está respaldada por la Defensoría del Pueblo.
La polimiositis le comenzó cuando tenía 12 años; a los 20 ya estaba en una silla de ruedas. A pesar de la enfermedad –“y con ayuda de mi familia”, como escribe–, se graduó de psicóloga y trabajó de forma independiente. Hasta esa crisis tan fuerte de 2015 por la que terminó con una traqueotomía y una gastrostomía. Los músculos responsables del movimiento respiratorio se debilitaron. Estuvo seis meses en terapia intensiva.
Al volver a casa, estaba deprimida y pensó en el suicidio. No podía hacerlo sola. Desistió de la idea: “Le hubiera estado pidiendo a alguien que cometiera un delito, y eso para mí era muy angustiante y muy frustrante. ‘Cómo quisiera poder hacerlo y no pedírselo a nadie’, me decía. Así que al final decidí que no, que no quería poner en riesgo a nadie”, le dijo a Pierina Pighi Be.
Entonces comenzó a documentarse sobre la muerte asistida. “Me sentía muy frustrada de no hallar una opción para poder morir”.
A día de hoy, Ana Estrada pasa la mayoría del tiempo en su cama, respirando con la traqueotomía o con un ventilador. En los días buenos, puede estar sentada en su silla de ruedas hasta cuatro horas. Depende de los cuidados de enfermeras las 24 horas del día, que además la ayudan a replicar sus palabras, pues la traqueotomía le hizo perder la voz, como escribió Mirelis Morales para Univision Noticias.
En enero de 2019, Ana Estrada abrió el blog “Ana busca la muerte digna”, en el que habla de la cotidianidad de su vida con polimiositis. Lo inauguró con esta frase, en su primer mensaje: “Es difícil hablar de la muerte. Es aún más difícil cuando se trata de alguien que necesita tener la certeza de morir para poder vivir”.
En el blog, Estrada se apropia de su cuerpo, hace un diario íntimo con la filigrana de su condición en el que muestra lo que en el trazo grueso podría ser invisible. “¿Qué es lo primero que haces al levantarte de la cama por la mañana? Yo, por mucho que intento, no recuerdo lo que solía hacer cuando aún podía caminar sola. (…)Es un momento aún entre el sueño y el despertar, de intimidad contigo mismo que se concreta cuando finalmente te levantas y te ves en el espejo. Ese primer encuentro, ese ritual tan privado que te puede parecer insignificante es de los momentos que más extraño no tener”.
Estrada comentó a Mirelis Morales que está sorprendida por la receptividad a sus mensajes, porque contaba con el “mucho rechazo y la indiferencia”. “Ahora la búsqueda de una muerte digna se ha convertido en mi razón de vivir. Puedo luchar por este derecho y no hacerlo de forma clandestina. Quiero dejar un precedente. De otra forma, hubiese sido una suicida más”.
Estrada publicó una petición Change.org “para sensibilizar a la sociedad en general y, más adelante, presentarme de manera formal ante el Estado y proceder con las acciones correspondientes”, en septiembre de 2019. La carta tiene el respaldo de casi 14.500 firmas.
“Con el tiempo, llegará el momento en que perderé la poca fuerza que me queda y dependeré totalmente del ventilador, seré más propensa a infecciones y a úlceras por presión”, advierte en el texto.
Las “acciones correspondientes” las está asumiendo la Defensoría del Perú, que lleva la defensa de Estrada desde noviembre para la solicitud de su derecho a una muerte asistida, en un país en el que la eutanasia es ilegal. El Código Penal lo llama “homicidio piadoso”, en su artículo 112, y lo castiga con cárcel: “El que, por piedad, mata a un enfermo incurable que le solicita de manera expresa y consciente para poner fin a sus intolerables dolores, será reprimido con pena privativa de libertad no mayor de tres años”. Y en su artículo 113 habla del “suicidio asistido” y castiga con penas de hasta cuatro años a quien dé información y recursos para un paciente para que acabe con su propia vida.
La Defensoría, escribe Pighi Be en BBC Mundo, introducirá un amparo contra el Ministerio de Salud y el Seguro Social de Perú para que permitan la eutanasia a Estrada. Según la nota de prensa oficial, también asumirá el caso de Estrada ante los tribunales nacionales “para que se respete y garantice la voluntad libre e informada de una persona de decidir el cese de su vida, cuando ante ciertas condiciones, como es este caso, se afecta grave e irreversiblemente su dignidad humana”
El defensor del Pueblo de Perú, Walter Gutiérrez, dice en la nota de prensa que ya el Tribunal Constitucional de ese país “ha reconocido y desarrollado” derechos fundamentales “íntimamente vinculados” con el derecho a la muerte digna. “Entre ellos el derecho a la dignidad, a la integridad, a la vida digna y al libre desarrollo de la personalidad. Una interpretación en favor de la persona hace inevitable concluir que el Estado debe reconocer, proteger y garantizar el derecho de las personas aquejadas de dolencias y sufrimientos por una enfermedad degenerativa e irreversible, de acceder a la muerte en condiciones dignas”.
Ana Estrada reitera los motivos de su solicitud: “Quiero tener el control de mi tiempo, de mi cuerpo, de poder elegir cuándo morir, porque se trata de la libertad de elegir. La libertad de elegir es un tema relacionado a la vida, para mí. Por eso digo que, de alguna manera, yo estoy luchando por mi vida, por la vida que quiero para mí. También podría decir que estoy luchando por mi muerte, pero no lo estoy, porque yo no me quiero morir ahora”, dice a Pighi Be de BBC Mundo.
Foto de Jessica Alva Piedra para el blog “Ana busca la muerte digna”