Se considera a una enfermedad rara aquella que padecen menos de 5 por cada 10 mil habitantes. Suelen tener nombres compuestos, muchos con los apellidos de sus descubridores. Y quienes viven con ellas se encuentran solos.
Es lo que Pablo Belmont y Elisa Ainoza dijeron a el diario El Mundo como argumento principal para la creación de la aplicación Diseasemaps, una herramienta que busca conectar a personas a quienes han sido diagnosticadas estas enfermedades, y que, desde julio de 2015, cuando salió al aire, ha registrado a 115.000 usuarios “entre pacientes, médicos e investigadores” aldederor de 770 enfermedades consideradas raras. Ha sido traducida a siete idiomas.
A cada una de las enfermedades correspondería un mapa mundial de estas dolencias al que cada afectado tiene la opción de unirse. “Conectamos a personas que están pasando una etapa de su vida complicada con el objetivo de ayudarlas a encontrar un camino por el cual poder mejorar sus vidas”, introduce la web de la aplicación.
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Pablo y Elisa, sus fundadores, son pareja. Pablo, cuenta El Mundo, tiene Lyme crónica, “una enfermedad rara que se produce después de que te haya picado una garrapata y ésta te haya infectado con la bacteria Borrelia”. Para sí mismo, recogió datos sobre Lyme en grupos de Facebook y creó un mapa de la enfermedad. Según Elisa, ya en una semana se habían registrado 1000 usuarios, sólo en ese mapa.
Luego a la propia Elisa, sigue El Mundo, le diagnosticaron la enfermedad de Crohn, y entonces Pablo programó el mapa para esa enfermedad, y luego otro sobre celiaquía, que padecen los dos.
“Después, varios amigos nos iban diciendo que creásemos mapas de sus enfermedades, así que pensamos que en lugar de utilizar un dominio web para cada enfermedad, por qué no hacer un mapa global que alojara todas las enfermedades”, dice Pablo, citado por El Mundo.
“La web me ha ayudado a llevar mucho mejor mi enfermedad, me ha hecho sentirme útil, me ha ayudado a tener algo que hacer y a estar contento, y eso es muy importante para alguien que, como yo, no tiene fuerzas para salir de casa”, concluye.
En todo el mundo hay identificadas entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras que afectan a 7% de la población de todo el planeta, según la Organización Mundial de la Salud.