AFIPIA es una Asociación creada en 2017 por tres pacientes junto a sus médicas neumonólogas. Desde los inicios de la Asociación tuvieron la misión de mejorar la calidad de vida de los pacientes, tanto quienes ya tenían su diagnóstico, como así también los que estuvieran transitando la búsqueda del mismo. Vanesa Brizuela, destaca: “Es una enfermedad poco frecuente y con pocos pacientes detectados en Argentina”.
✔️ ¿Cuál es la función de una asociación de pacientes y cómo se crea AFIPIA?
La enfermedad es de difícil diagnóstico y existen diferentes tipos, que llevan muchos estudios previos para precisar. Desde la asociación se acompaña a los pacientes, una vez que tienen su diagnóstico, se hacen los seguimientos necesarios para transitar los tratamientos, se les brinda herramientas para que puedan mejorar su calidad de vida, para que puedan transmitirlo a sus familias de la mejor manera posible y ayudar a saber cuáles son derechos y obligaciones como pacientes.
✔️ ¿Qué problemáticas suelen atravesar los pacientes y sus familias?
La mayor dificultad que atraviesan es poder dar con el diagnóstico porque es una enfermedad que tiene síntomas muy similares a otras patologías como la EPOC, la fatiga y la tos, entonces, esto genera que se tarde. Además, hay pocos especialistas en fibrosis pulmonar idiopática. Estas cuestiones hacen que los pacientes puedan tardar entre tres y cinco años en obtener el diagnóstico adecuado.
Otro problema que notamos es en aquellos pacientes que no están cerca de centros de atención y eso, es una tarea que como Asociación tenemos en vista.
Los factores antes mencionados hacen que los pacientes dilaten su atención, se angustien ellos y sus familiares y que los síntomas vayan empeorando.
Una vez que son diagnosticados comienza otra problemática para el paciente y su familia, que es, obtener los medicamentos. En los últimos tiempos el acceso a los remedios está restringido y si se consigue, mejora fehacientemente la calidad de vida.
✔️ ¿Cuáles considera son los principales desafíos de liderar una asociación de pacientes?
Es un desafío diario. En nuestro país como en algunas partes de latinoamérica es muy compleja la situación de las asociaciones de pacientes. Nos vemos dentro de un sistema en el cual tenemos que combinar varios factores para poder liderar. En un principio, suele ocurrir que nos encontramos con las problemáticas de los pacientes y nos encontramos liderándolas y a veces, no tenemos las herramientas. No las tenemos porque estamos limitados con el presupuesto, con el voluntariado, en el espacio y tiempo. Entonces, visibilizar estas cuestiones se hace complejo. No solo eso sino que hay que pensar que las asociaciones funcionan con voluntariado y más allá, de que el voluntario delegue horas de su día a la asociación también tiene que trabajar. Ahí se conjuga la ayuda al otro, el voluntariado, y por el otro, tener que trabajar para vivir. Entonces tenemos un tiempo limitado, desde ese lugar. Conlleva mucho tiempo y esfuerzo. No existen políticas públicas que acompañen a que las asociaciones de pacientes podamos hacer nuestro trabajo de manera eficiente. Lo que hacemos es aprender de otras asociaciones y el recorrido que hayan hecho para conocer las progresiones que han tenido y cómo las lograron. Esos crecimientos también tienen que estar vinculados con eventos que impacten positivamente en la vida de los pacientes, porque si esta segunda parte no se cumple la asociación se restringiría a un mero grupo de autoayuda y no generaría el impacto necesario. Entonces, eso hace que el desafío sea doble y es difícil.
✔️ El escenario latinoamericano presenta sus propias particularidades ¿qué mejoras podrían implementarse?
La región tiene sus matices. Cada país tiene sus propias reglas para el voluntariado, para las asociaciones y para los pacientes. Visualizamos que no hay un trabajo conjunto, lineamientos o metas en común de las sociedades de América Latina. Esto creo que es por una cuestión de tiempo y de visión. Desde la asociación estamos convencidos que trabajando en conjunto se puedo lograr muchas cosas, por eso, nuestra meta es poder tener en cada uno de los países latinoamericanos tener referentes para poder trabajar en conjunto y visualizar las necesidades de los pacientes, ayudarlos a visibilizar sus problemáticas, poder fomentar el diagnóstico precoz, que se conecten con otros pacientes y poder compartir las experiencias para hacer una red entre médicos, pacientes, familiares, cuidadores y las asociaciones tengamos un mismo canal.
✔️ Algo más que desees agregar
La asociación está para ayudar a los pacientes con FPI que es tan poco frecuente y tiene un camino tan largo para llegar al diagnóstico, recibir el tratamiento y encontrar a los especialistas especialistas. Desde AFIPIA trabajamos día a día para fomentar, para informar a nuestros pacientes y a los que todavía no son pacientes con diagnósticos precisos, por eso, hacemos los eventos presenciales y virtuales, por eso hablamos con todos los interesados en participar, damos entrevistas porque queremos generar concientización, hablamos con todos aquellos que necesiten información para mejorar su situación porque que los pacientes logren tener una mejor calidad de vida, es nuestra misión como asociación.